אטופיק דרמטיטיס

להלן בקצרה על המחלה (נלקח מאתר כללית)
הרופאים מכנים אותה בשמה המדעי אטופיק דרמטיטיס (באנגלית: atopic dermatitis)
או דלקת עור אטופית. בציבור הרחב היא ידועה בשם אסתמה של העור,
ויש המכנים אותה אקזמה (eczema) אטופית.
לא משנה איך תקראו לה, השורה התחתונה זהה:
מדובר במחלה דלקתית כרונית של העור הפוגעת בכ־10%
עד 20% מכלל התינוקות והילדים ברחבי העולם,
ושאינה פוסחת גם על חלק מהמבוגרים (כ־3% עד 7% מהם).

אטופיק דרמטיטיס, או אסטמה של העור,
שמעתם על זה פעם?

אם לא, מאחל לכם שגם לא תשמעו, אבל אם שמעתם,
במעגל הקרוב, בטח רק מלחשוב על זה אתם… לא ישנים.
אני סובל שנים רבות, בעצם כל חיי, מא”ד, ותמיד מחפש,
תמיד מחפש דרכים לשפר את המצב,
מצב בו כל לילה זה תהליך ארוך ומורכב מאוד, רק בתקוה לזכות בצורך האנושי הכל כך מינימלי, הכל כך פשוט (?) הצורך – לישון.
יום אחד, לפני כשנה,
קבלתי תרומה מארגון כלשהו את השמיכה הכבדה של פרופריו,

ההגיון היה אומר – אין מה לנסות, הסובל מ אטופיק דרמטיטיס
תמיד מוטרד מגירודים המדידים את שנתו ומטריפים את דעתו, ותמיד מחפש קור…
עוד קצת קור… קור להרגיע את הגירוד, קור שיאפשר לו להרדם.
ראשו חורש מחשבות: איך מצליחים לרמות את המזגן שהחדר לא קר עדיין?
שהטרמוסטט לא יכבה אותו כל כך מהר?
תוספת שכבה של חימום, היה נראה שיכולה רק להזיק.
אבל, כסובל נצחי, כטובע הנאחז בקש, ניסיתי…

ומאז, תאמינו או לא,
אני לא זז בלי השמיכה של פרופריו

אם נוסעים לשבת לאיזה מקום, יחד עם כל הציוד שאני לוקח בתקוה לזכות לשינה, יש גם את שמיכת הכובד של “פרופריו”. וכשנסעתי לדאבוס (אם הכרתם את המחלה אתם כבר יודעים מה העניין) שלמתי סכום נאה למזוודה נוספת, כדי שאוכל לקחת איתי כמובן את השמיכה כבדה של ‘פרופריו’. וזה לא היה מיותר גם בדאבוס.

יש לי שמיכת משקל אחת לחורף (12 ק”ג) ואחת לקיץ (7 ק”ג) וזה ממש נותן, נותן את המקום שכל כך חסר לחולה אטופיק דרמטיטיס שזה אסטמה של העור, אדם שלעולם לא מוצא לעצמו מקום.

האם המשמעות שיש כאן עניין לכשעצמו, “בעיות תחושה”? מעולם לא הלכתי לברר את העניין כך שלא אובחנתי עם בעיות תחושה. אינני יודע אם כל הסובלים מאטופיק דרמטיטיס ירגישו כמוני, אבל, דומני שכל אדם, אם יסבול מגירוי תמידי, בנוסף לנשימה שלעולם אינה פתוחה כמו שצריך, ירגיש חוסר מנוחה ושהוא אינו “מוצא לעצמו מקום”. כך שלא בהכרח שזו “בעיית תחושה” נפרדת, בהחלט הגיוני לומר שזהו קושי נלווה לאטופיק דרמטיטיס.

אני, על כל פנים, לא בררתי אצל אחרים מ’מועדון המתמודדים’ עם אטופיק דרמטיטיס, (ובכלל, רובם הגדול ילדים שאינם יודעים להגדיר את תחושתם, בד”כ המחלה עוברת עם ההתבגרות) אבל אנא, דמיינו לרגע את עצמכם מסובבים בקביעות בלהקת יתושים עוקצים טורדנית, או אולי עטופים בשכבה של נייר זכוכית דוקרני ומחוספס, לא נראה לכם שהיתה מתפתחת תחושה של חוסר מנוחה “אין לי מקום”? ולא הייתם נרגעים רק ממשהו ‘חזק חזק’ שיתפוס אתכם?

בודאי ציפיתם לסוף היפה: מאז שגיליתי את השמיכה, לילה כיום יאיר, לילות שלוים וימים מאירים, ששון ושמחה ישיגו ונסו יגון ואנחה…, ובכן, הלילה עדיין דומה לחשכת הגלות, ומלווה בהתמודדות קבועה עם עליות וירידות, אבל, גם בהתמודדות, אנו מודים על כל שיפור, על כל הקלה, השמיכה כבדה של ‘פרופריו’ בפירוש שיפר מאוד את המנוחה והקל משמעותי על הקושי.